Unione Italiana Nexmif
Unione Italiana Nexmif è un’organizzazione di volontariato voluta da genitori di bambini con diagnosi di mutazione nel gene Nexmif, precendentemente noto con il nome di Kiaa2022, causa di disabilità intellettiva, epilessia severa farmacoresistente e comportamenti dello spettro autistico.
Mission
La nostra Missione è quella di promuovere la conoscenza dei segni e sintomi legati all’encefalopatia Nexmif e raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica.
Vision
La nostra Visione è che tutte le manifestazioni cliniche legate alla mutazione Nexmif possano essere curate.
La condivisione delle esperienze rappresenta uno strumento importante, sia internamente all’organizzazione che verso l’esterno, per motivi di solidarietà emotiva e funzionale.
Siamo sicuri che, anche attraverso il racconto delle nostre storie, permetteremo la ricerca di nuove diagnosi e potremo far sentire meno sole altre famiglie.
