Siamo alla ricerca di collaborazioni con altre associazioni, fondazioni o istituzioni, sia pubbliche che private, a livello nazionale e internazionale. Sappiamo che il numero di pazienti con diagnosi Nexmif è ovviamente più ampio all’estero che in Italia, tuttavia sembra che le associazioni dedicate a questa sindrome nel mondo siano pochissime. Crediamo altresì che le diagnosi non ancora effettuate possano essere numerose. Solo crescendo insieme, e soprattutto facendo insieme, potremo davvero riuscire nella nostra missione.

Lavoriamo in collaborazione con:

• Alleanza Epilessie Rare e Complesse, un network di 16 associazioni italiane con il comune obiettivo di agire come rete per favorire la consapevolezza sociale, politica e medica delle Epilessie Rare e Complesse.
• Alleanza Malattie Rare, un Tavolo Tecnico tra pazienti, tecnici e mondo istituzionale: soggetti diversi che lavorano insieme per obiettivi comuni, senza perdere la propria specificità. La speranza è creare nel nostro Paese un sistema migliore.
  
• Fondazione Telethon, da sempre, una grande impresa collettiva per rispondere all’appello di chi lotta contro una malattia genetica rara attraverso la ricerca, vero patrimonio collettivo.